Povestea cutremurătoare a Sabinei, o româncă din Italia bolnavă de SLA și îngrijită de soțul italian, bolnav de cancer la rândul său

Sabina Ionela Radu, o româncă în vârstă de 39 de ani, trăiește de peste patru ani imobilizată într-un pat, la Taurianova, în sudul Italiei.

Scleroza laterală amiotrofică i-a luat vocea, mișcarea, capacitatea de a respira și de a se hrăni fără ajutor, iar singura ei dorință este să poată continua să fie îngrijită acasă, lângă soțul ei, Sergio Carrozza, care la rândul său este bolnav de cancer pancreatic cu metastaze la ficat.

Cei doi au devenit în Italia simbolul unei lupte disperate pentru demnitate, pentru dreptul la asistență la domiciliu și pentru acces la fondurile destinate persoanelor grav dependente.

O viață „prizonieră” în propriul corp, dar plină de vise simple

Sabina povestește că scleroza laterală amiotrofică este „o boală invalidantă care blochează mușchii, care la rândul lor blochează orice act cotidian”.

„Sunt așadar oprită, imobilizată, nu pot face nimic din gesturile normale de zi cu zi”, scrie ea, citată de Reggio Today.

- Te-ar mai putea interesa -

O țin în viață tratamentele și îngrijirile pe care i le oferă, neîntrerupt, soțul și asistentele care vin la domiciliu.

Deși corpul ei este blocat, mintea rămâne limpede: „Boala mi-a imobilizat mușchii, dar nu și capacitatea de a gândi, de a visa, de a dori.”

Visele ei nu mai sunt excursii, vacanțe sau ieșiri în oraș: „Nu trăiesc din vise irealizabile. Trăiesc din vise mici. Nu vorbesc de mici plăceri cotidiene. O plimbare la mare, o pizza, o înghețată, o cafea la bar… toate sunt amintiri vechi, îndepărtate, vise irealizabile pentru mine.”

Trăiește într-un apartament „drăguț, modern”, unde dispozitivele medicale indispensabile se amestecă cu culorile perdelelor, ale tablourilor și cu lumina care intră pe ferestre.

„Miroase a linte sau a prânzul pe care în fiecare zi fetele mele mi-l pregătesc cu dragoste”, scrie Sabina, referindu-se la operatoarele care o asistă. „În ciuda voinței mele, sunt liniștită, gândesc, visez, trăiesc.”

Cel mai mare vis este legat de fiul ei de 19 ani, care studiază științe biomedicale la Ferrara: „Visez să-mi văd fiul, 19 ani, luându-și diploma. Sunt mândră de el, deși am dificultăți în a-l susține.”

Economiile pe care le strânsese pentru studiile lui au fost folosite pentru a cumpăra, prin eforturile soțului, un mic apartament la primul etaj, pentru ca deplasările ei să fie mai ușoare, deoarece locuința de familie este la etajul trei, aproape imposibil de părăsit în condițiile ei.

„Monstrul” bolii și sacrificiile unui soț la rândul lui bolnav

Sergio Carrozza, soțul Sabinei, este asistent medical la spitalul din Polistena și, în același timp, pacient oncologic. El povestește că a fost lovit de „o patologie la pancreas și la ficat, dintre cele mai agresive și dureroase, până în punctul în care sunt necesare tratamente chimioterapice neîncetate și epuizante”. Starea sa de sănătate este descrisă ca „disperată”, iar boala este „în rapidă evoluție”.

Cu toate acestea, spune el, nu pentru sine a decis să lanseze un apel către instituțiile statului: „Boala este în rapidă evoluție, dar nu pentru mine am decis să scriu.” Motivația lui este suferința soției: „Decizia de a trimite o scrisoare se naște din nevoia urgentă și disperată de a atrage atenția asupra unei suferințe și mai mari, mai tăcute și mai crude, cea a soției mele.”

Sabina confirmă, într-o altă scrisoare, rolul fundamental al lui Sergio: „Nu voi permite niciunui organism să insinueze că persoana mea nu este îngrijită în mod adecvat, deoarece tocmai datorită îngrijirilor iubitoare, neobosite și cotidiene oferite de soțul meu reușesc să trăiesc și să mențin o bună calitate a vieții.” El se ocupă de tot: „de parcursurile terapeutice, de dispozitivele sanitare necesare, până la achiziționarea – în întregime pe cheltuiala sa – a unui vehicul pentru persoane cu dizabilități, indispensabil pentru deplasările mele.”

„Soțul meu se ocupă personal și de alimentație, îmbucându-mă și pregătind toate alimentele pasate care îmi permit să înghit fără dificultate”, scrie Sabina. În ciuda tumorii pancreatice agresive, Sergio continuă să-i dedice „energie, timp și îngrijiri fără să se cruțe, lăsându-și adesea deoparte propria suferință pentru a-mi garanta mie cea mai bună asistență posibilă”.

Întoarcerea din partea instituțiilor: tăcere, întârzieri și refuzuri

Dincolo de boală, familia se confruntă cu un „calvar birocratic”. Sabina și Sergio au solicitat acces la fondurile destinate persoanelor cu dizabilități grave și lipsă de autonomie, fond cunoscut în Italia ca Fondul național pentru persoanele cu nevoi de îngrijire. Cererea lor a fost depusă pe 26 februarie 2024, iar pe 14 februarie 2025 a fost publicată o listă finală cu beneficiari.

Cu toate acestea, cuplul nu a primit niciun răspuns oficial luni de zile, deși Sabina era deja inclusă în categoria persoanelor eligibile. Au trimis mai multe e-mailuri certificate (PEC), inclusiv o scrisoare directă către președintele regiunii, Roberto Occhiuto, în noiembrie 2024, și alte două mesaje expediate de Sergio în ianuarie 2025. Niciunul nu a primit răspuns.

În paralel, Sabina spune că nu a găsit „multă susținere” nici măcar în lumea asociațiilor: „Trebuie, din păcate, să adaug că nu am întâlnit multă apropiere. Cu atât mai puțin instituțiile au răspuns vreodată cererilor mele insistente și pline de rugăminți, trimise – prin PEC – de către soțul meu. Ca să nu mai vorbim de lumea asociațiilor, unde am constatat tăceri și lipsă de participare.”

Situația a fost denunțată public și de parlamentara Vittoria Baldino, care a descris cazul ca „o poveste care strigă răzbunare și care dezvăluie, încă o dată, fața inumană a sistemului sanitar din Calabria”.

Deputata a arătat că, pe lângă lipsa accesului la fondurile pentru persoanele dependente, „instituția sanitară nu a autorizat nici ședințele de logopedie pentru doamna Radu, fundamentale pentru a controla simptomele sclerozei laterale amiotrofice, și se înregistrează întârzieri în furnizarea medicamentelor salvatoare”.

Într-o interpelare adresată guvernului, Baldino cere intervenții urgente pentru garantarea drepturilor economice și medicale pentru cuplu și propune constituirea unui fond regional suplimentar, destinat în mod exclusiv pacienților cu scleroză laterală amiotrofică și îngrijitorilor lor, „așa cum se întâmplă deja în alte regiuni”.

„Strigătul disperat” al lui Sergio: fără fonduri, soția riscă să piardă singura formă de demnitate

Rămas fără sprijin concret, Sergio a scris o scrisoare emoționantă către responsabilii politici locali. El explică faptul că, pentru a-i asigura Sabinei îngrijirile de care are nevoie, a angajat, „cu contract regulat”, două colaboratoare domestice, cu sacrificii economice considerabile. Acestea o ajutau la igienă, alimentație, mobilizare și la toate manevrele zilnice pe care soțul, deja grav bolnav, nu le mai putea susține singur.

Odată cu refuzul formal al accesului la fondul pentru persoanele cu nevoi de îngrijire, comunicat de instituția sanitară, Sergio nu mai are resurse pentru a le menține pe cele două îngrijitoare: „Astăzi, în urma refuzului sprijinului din partea instituției sanitare, nu mai am resurse pentru a le garanta continuitatea locului de muncă, punând în pericol întregul sistem de asistență pe care, cu atâta efort, l-am organizat.”

El descrie și propria luptă cu boala: „Mi-a fost diagnosticată o formă agresivă de tumoră, care afectează pancreasul și ficatul. Nu este vorba doar de suferință fizică și psihologică de o intensitate extremă, ci și de cheltuieli economice cu totul nesustenabile.” Sergio povestește cum este obligat să se deplaseze necontenit între spitale, centre specializate și structuri sanitare, cu „călătorii frecvente, vizite medicale, analize și tratamente care cer resurse financiare de care nu dispun și o organizare familială care, în condiția noastră, este practic inexistentă.”

„Ne aflăm, în definitiv, prinși într-o condiție extremă, istovitoare, în care durerea fizică se adaugă celei morale și singurătății, într-un vârtej care ne consumă lent și de neoprit”, mărturisește el. Cu o luciditate dureroasă, Sergio recunoaște că a ajuns în punctul în care „fiecare formă de sprijin, fiecare gest de apropiere, fiecare intervenție concretă poate face diferența între prăbușire și supraviețuire”.

De aceea își transformă scrisoarea într-un apel public la solidaritate: cere sprijin pentru a reuși să reangajeze cele două îngrijitoare și a salva, practic, unica șansă ca Sabina să trăiască „o existență demnă, sigură și cât mai umană posibil.”

Sabina, față în față cu ideea sinuciderii asistate: „Nu de durerea fizică mi-e frică”

În fața perspectivei de a pierde asistența la domiciliu și de a fi practic „forțată” să fie internată într-o structură pentru pacienți cu scleroză laterală amiotrofică, Sabina a făcut public un gest extrem: intenția de a cere sinuciderea medical asistată, dacă nu va mai putea fi îngrijită acasă.

„Nu am ajuns la această decizie dramatică din cauza suferințelor mele fizice, oricât de grave ar fi ele în stadiul avansat al bolii”, scrie ea. „Decizia mea este dictată exclusiv de suferințele morale pe care le îndur, provocate de faptul că statul mă ‘obligă’, în esență, la internare într-o structură sanitară, luându-mi singura bucurie care mi-a rămas: să stau acasă, în dragul meu mediu familial.”

Sabina amintește că, până acum, a putut trăi acasă datorită subvențiilor primite, însă „acum primăria din Taurianova, regiunea Calabria și instituția sanitară au decis să suprime o parte din contribuțiile pentru asistență, în aplicarea, după părerea lor, a unor legi care mi se par crude și nedrepte”. O sumă de „câteva mii de euro pe an pe care statul a decis să nu le mai cheltuiască pentru mine” o va priva de „ultima bucurie rămasă, făcând insuportabilă însăși viața”.

Ceea ce o înspăimântă nu este moartea, ci pierderea casei: „Da, sunt liniștită și aș fi și mai mult dacă nu ar fi un gând care, din când în când, apare cu coasa pregătită: mi-e frică. Nu de moarte… Nu, mie mi-e frică să nu pierd afecțiunea și serenitatea pe care doar casa mea mi le oferă. Mi-e frică să mă trezesc într-o bună zi în camera rece a unei structuri pentru bolnavi de scleroză laterală amiotrofică, într-o cameră în care și parfumurile și culorile casei mele ar deveni un vis îndepărtat.”

Ea vorbește deschis și despre eutanasie: „Aș vrea ca acest sacrificiu al meu să fie util cuiva care se află în aceeași condiție cu mine, astfel încât, pe viitor, să fie abolite legi atât de nedrepte și împiedicate aplicări atât de riguros nemiloase. Dumnezeu să mă ierte.”

Politica și societatea civilă se mobilizează: o rază de lumină care s-a stins mult prea repede

Scrisorile Sabinei și ale lui Sergio, publicate și preluate de presa locală și națională din Italia, au declanșat o reacție în lanț. În paralel cu interpelarea parlamentarei Vittoria Baldino, cazul a fost asumat și de consilieri regionali precum Davide Tavernise și Giovanni Muraca, dar și de alte figuri politice, printre care Federica Dieni. Președintele asociației „Nodi di amore”, Giovanni Gradili, a intervenit la rândul său, lansând apeluri prin presă pentru ca instituțiile „să nu îi abandoneze” și să-și asume responsabilitatea față de situația cuplului.

Sub presiunea opiniei publice și a demersurilor politice, a sosit în sfârșit și o veste bună: Sabina a primit, printr-un mesaj oficial, confirmarea că este considerată eligibilă în lista pentru Fondul național destinat persoanelor cu dizabilități grave și autorizarea pentru furnizarea unui medicament important, Nicetile. Mai lipsesc doar câteva proceduri birocratice pentru ca sprijinul specializat să devină efectiv.

Sabina a reacționat printr-o scrisoare plină de emoție, în care mulțumește tuturor celor care au susținut cauza ei, de la consilieri regionali la parlamentari și jurnaliști. Ea subliniază însă că nu acceptă ca vreo instituție să sugereze că nu ar fi fost îngrijită la domiciliu: „Soțul meu nu mă lasă să-mi lipsească nimic. Faptul că o asemenea povară cade exclusiv pe umerii lui este profund nedrept, într-un context în care el însuși este deja puternic încercat de lupta împotriva unei tumori.”

Despre tăcerea președintelui regiunii, Roberto Occhiuto, Sabina spune: „Nu pot să nu adaug tristețea mea profundă constatând tăcerea din partea președintelui regiunii Calabria, care nu s-a învrednicit să dea niciun răspuns în fața PEC-ului meu, trimis în noiembrie 2024, precum și celor două PEC-uri ulterioare trimise de soțul meu în ianuarie 2025.”

Ea subliniază că fondurile destinate pacienților cu scleroză laterală amiotrofică „reprezintă un instrument indispensabil pentru a garanta accesul la îngrijiri adecvate, la dispozitive sanitare, la asistență calificată la domiciliu și la intervenții personalizate: toate elemente fundamentale pentru a păstra demnitatea și calitatea vieții persoanelor afectate de această boală gravă.”

În același timp, Sabina își exprimă recunoștința față de presă: „Simt nevoia să exprim cea mai sinceră și profundă recunoștință organelor de presă locale, care, cu constanță, curaj și simț al responsabilității, au urmărit întâmplările care ne-au lovit pe mine și pe soțul meu. Nu au ezitat să dea voce poveștii noastre, activând prețioase parcursuri de sensibilizare și informare, contribuind astfel la menținerea neîntreruptă a atenției asupra acestei încercări dure și dureroase.”

Raza de lumină s-a stins. Un nou refuz și apelul la o colectă de solidaritate

Deși Sabina fusese declarată eligibilă pentru fondul destinat persoanelor cu nevoi de îngrijire, familia a primit recent o comunicare oficială prin care accesul efectiv la sprijinul financiar era, în fapt, refuzat. Într-un nou text public, Sergio vorbește despre „o decizie inechitabilă și de neînțeles, care reprezintă un act de abandon grav din partea instituțiilor, mai ales față de o femeie care, din cauza bolii, nu mai are voce să se apere.”

În fața acestui refuz, Sergio spune că se vede „obligat, cu mare regret și un sentiment de neputință, să ceară un gest concret de solidaritate colectivă”. Scopul este organizarea unei strângeri de fonduri pe platforma GoFund Me pentru a acoperi costurile necesare menținerii serviciului de asistență la domiciliu, oferit de cele două colaboratoare indispensabile pentru îngrijirea Sabinei.

„Această cerere se naște din realitatea dramatică pe care o asemenea decizie instituțională a generat-o, lipsind familia noastră de un sprijin care reprezenta o condiție esențială pentru a continua asistența zilnică”, scrie el. Iar apelul merge dincolo de propriul caz: este făcut „nu doar în numele unui drept încălcat, ci în numele acelor valori fundamentale de umanitate și dreptate care ar trebui să anime o comunitate civilizată în fața suferinței.”

Sabina, la rândul ei, își încheie mărturia cu speranța că experiența sa „va contribui nu doar la sensibilizarea opiniei publice și a instituțiilor, ci și la a da voce tuturor persoanelor care, ca mine, trăiesc drama unei boli grave și se confruntă adesea cu dificultăți enorme pentru a obține asistență, sprijin și drepturi care ar trebui garantate prin Constituție.”

„Sper sincer ca experiența mea să servească la scoaterea la lumină a criticităților care încă există, la stimularea unor intervenții concrete și, mai ales, la oferirea de curaj și speranță altor bolnavi și familiilor lor, pentru ca să nu se simtă singuri în această bătălie nemăsurată”, scrie românca din Italia, care continuă să lupte pentru dreptul de a se trezi, în fiecare dimineață, „între culorile, parfumurile, lumina, dragostea, serenitatea și îngrijirile din propria casă.”